Isadora de 9 anos, luta contra dermatite atópica grave e clama por tratamento urgente
Com feridas constantes e limitações severas, família enfrenta dificuldades para obter medicação essencial
Isadora Tybusch de Oliveira tem 9 anos e sofre de uma doença grave, a dermatite atópica. Em conjunto com a bronquite asmática e a rinite alérgica, que foram causadas pela condição, Isadora sofre constantemente. De acordo com os pais, Pedro e Solange, a menina apresenta feridas por todo o corpo, que infeccionam com frequência e surgem a partir de um fungo. O médico alergista diagnosticou a doença como uma falha no sistema imunológico de Isadora, que, por não conseguir criar uma barreira protetora na pele, fica suscetível a irritações causadas por suor, poeira e outras substâncias.
A mãe de Isadora também conta que o dia a dia da menina foi muito prejudicado pela doença. Como a pele de Isadora é muito sensível, ela não pode suar, usar roupas que não cubram os braços e as pernas, nem sequer sair ao sol da tarde. Ela também tem alergia alimentar a várias substâncias, como glúten e lactose, o que torna mais difícil o acesso a uma alimentação saudável com preço razoável e restringe até o tipo de leite que consome.
A quantidade de banhos recomendada por dia é limitada a apenas um, o que é uma grande dificuldade para Isadora, devido à quantidade de feridas pelo corpo, que surgem "espontaneamente". A pele de Isadora também requer cuidados especiais, como pomadas e hidratantes, que ajudam a acalmar a coceira e a infecção das pústulas. Os efeitos psicológicos das restrições prejudicam Isadora ainda mais. Por não poder sair de casa e ter que ficar no ar-condicionado de forma constante, ela não consegue brincar ou ter uma rotina normal na escola em que estuda com os outros irmãos. "Minha filha diz que só queria ter a vida de uma criança normal", conta Solange.
No ano passado, com a ajuda de médicos dermatologistas e alergistas, foi encontrada uma possível solução para o tratamento dos ferimentos: uma vacina imunobiológica de doses, mensais chamadas Dupixent, que age diretamente no sistema imunológico de Isadora, permitindo que os anticorpos reajam ao fungo e curem os machucados.
De acordo com informações da revista Veja, a vacina é o primeiro medicamento no Brasil para dermatite atópica que foi incorporado ao SUS (Sistema Único de Saúde) para tratamento de crianças de 6 meses a 12 anos que apresentam casos graves da condição. Portanto, conforme o médico alergista André Aguiar, o preço do kit com 2 seringas de 200mg ou 300mg varia entre R$ 10.000 e R$ 13.000, dependendo do Estado do Brasil.
O pai de Isadora explica que a família já solicitou várias vezes ao Estado e ao Município de Sidrolândia para conseguir a medicação, mas a única resposta que receberam da Defensoria da SES (Secretaria de Saúde) foi um laudo recomendando um remédio de valor menor, que já foi utilizado anteriormente em outro tratamento, mas não teve sucesso.
Além do processo burocrático e exaustivo de envio de laudos e documentos que comprovam a doença e a necessidade do uso de medicamento para instituições de saúde, o tratamento pelo plano de saúde particular, Unimed, também não teve êxito. Pedro afirma que os pedidos do processo de documentação são incessantes, e que, mesmo enviando tudo o que foi solicitado, a família ainda não recebeu resposta.
A família clama pelo tratamento da filha e lamenta a irresponsabilidade do Estado em prover uma solução para uma doença que debilita tanto uma criança de 9 anos. Também deseja conscientizar outras famílias sobre a dermatite atópica, que é congênita e, de acordo com o Conselho Federal de Medicina, atinge 20% da população do Brasil. "A gente tenta ser esse porto seguro, mas por dentro estamos destruídos."
Para o futuro, o pai de Isadora é categórico na resposta: “Só queremos o remédio, o resto a gente corre atrás.”
O contato da família para ajudas ou doações de medicações, pomadas, hidratantes e o leite de Isadora é . O PIX para doações é no nome de Solange Terezinha Tybusch Silva, CPF 013.663.131-27.
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