"Elas se completam", diz mãe de gêmeas de MS com síndrome rara

Nascidas em Campo Grande em 2023, as gêmeas Isadora e Luísa nasceram com uma rara condição conhecida como síndrome femoral facial. A síndrome é caracterizada pelo subdesenvolvimento do fêmur e por alterações faciais, como olhos inclinados para cima, nariz curto e lábio superior fino.

Como consequência, as meninas também foram diagnosticadas com a sequência de Pierre-Robin, que envolve mandíbula recuada (retrognatia), fenda palatina e dificuldades respiratórias devido à posição da língua.

Apesar das limitações físicas, segundo a mãe, Ana Paula dos Santos Ramiro, as irmãs são crianças alegres e muito ligadas entre si. “A Isadora é mais arteira, agitada, mas muito cuidadosa com a Luísa, que é mais delicada, tímida e sentimental. Elas se completam, são uma dupla dinâmica”, conta.

Nas redes sociais, a mãe mostra o dia-a-dia de brincadeiras das gêmeas: 

Inicialmente, os médicos acreditavam que as meninas teriam acondroplasia, conhecida como nanismo. O diagnóstico correto só veio após exames realizados em Bauru (SP), com a confirmação da síndrome femoral-facial e da sequência de Pierre-Robin.

As duas apresentam diferentes particularidades clínicas. Isadora possui o fêmur curto e desalinhado, hemimelia fibular bilateral, braço direito calcificado e reto, além de possuir apenas um rim, em posição pélvica.

Já Luísa apresenta a ausência total de fêmur, hemimelia fibular, braços calcificados em 90° e mãos em forma de garras. O acompanhamento ortopédico das gêmeas está sendo feito pelo especialista em reconstrução óssea, Dr. Richard Luzzi, em Curitiba (PR). No entanto, todo o tratamento é 100% particular: a consulta custa R$ 1.000 por criança, e exames como tomografias e ressonâncias podem ultrapassar R$ 15 mil.

Para dar continuidade ao tratamento, a família terá que se mudar temporariamente para Curitiba. Além de Isadora e Luísa, Ana é mãe de outras duas crianças, de 6 e 9 anos. Os custos vêm sendo arcados com dificuldade e, por isso, os familiares têm promovido ações solidárias para arrecadar fundos.

Quem desejar contribuir com doações financeiras pode entrar em contato diretamente com a mãe das gêmeas, que disponibiliza sua chave Pix para auxílios.

Telefone de contato: (67) 99330-1397 Ana Ramiro